La 21ème journée mondiale de la fibromyalgie a eu lieu le 12 mai dernier. A cette occasion, une première grande enquête nationale a été lancée à l’initiative de l’Association Nationale FibromyalgieSOS sous le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale). Objectif poursuivi : faire la lumière sur les conséquences de cette maladie difficile à diagnostiquer, qui touche deux à trois millions de personnes en France, parfois de façon très invalidante (source : FibromyalgieSOS). Ses initiateurs entendent également optimiser la prise en charge des patients et venir en aide à la recherche.
Cette enquête se déroulera du 12 mai au 15 septembre 2014 auprès de malades souffrant de fibromyalgie déclarée ou de douleurs chroniques. Les résultats seront publiés le samedi 25 avril 2015 à Paris, dans le cadre de la célébration des dix ans de l’Association FibromyalgieSOS et de la 22ème journée mondiale de la fibromyalgie. Une décision attendue : aujourd’hui, on dénombre 14 millions de fibromyalgiques en Europe, principalement des femmes (75 %). Les symptômes apparaissent généralement vers 40 ou 45 ans, mais les jeunes adultes et les enfants ne sont pas épargnés. En France, une quarantaine d’établissements thermaux présentant une orientation rhumatologie ou neurologie proposent des soins spécifiques pour traiter cette maladie reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) depuis 1992.
ma fille effectuait un stage en Inde pour sa dernière année en master de Grande Ecole de Commerce,
quand elle a contracté une dengue sévère et a été rapatriée à Metz à l’hôpital militaire Legouest spécialisé dans les maladies tropicales
elle ne se remettait pas et avait des atteintes aux muscles, aux tendons et tout un tas de douleurs et fatigues. elle finissait pas être complètement déprimée, ne comprenant rien à ce qui lui arrivait.
les médecins de Legouest étaient formels : ça ne pouvait pas être des séquelles de la dengue.
Finalement, et après pas mal d’errances médicales, elle a été diagnostiquée fibromyalgique en 2013. Passé le choc du diagnostique, elle a plutôt été soulagée de savoir ce qu’elle a, et est maintenant soignée et, même si son énergie est fluctuante, elle a repris sa vie en main et a plein de projets qui sont en passe de se réaliser
Pouvez vous m’indiquer comment participer à l’enquête sur la Fibromyalgie.
Sincères remerciements.
Brigitte C.
Pourriez vous m’indiquer comment faire pour participer à cette enquête ? Merci
Diagnostiquée fibromyalgique suite à un accident de voiture en 2009 , je souhaite participer à votre enquete .
Merci de m’indiquer la marche à suivre .
Cordialement
Sylvie.