Lucie Bonnay, 47 ans, résidente de Toulouse, partage avec nous son combat contre la fibromyalgie, une maladie chronique encore méconnue, et son expérience des bienfaits du thermalisme. Entre errance médicale, adaptation quotidienne et défis sportifs, son histoire illustre le lien entre fibromyalgie et cure thermale. Son témoignage est une source d’inspiration et d’espoir pour de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques.
Pouvez-vous nous parler de votre parcours personnel avec la fibromyalgie ?
Mon parcours avec la fibromyalgie a commencé en février 2020, lorsqu’elle a été officiellement diagnostiquée souffrant alors de multiples sensations de brûlures internes depuis quelques mois.
Avant cela, j’avais déjà été diagnostiquée d’une spondylarthrite ankylosante, mais les symptômes de la fibromyalgie se sont ajoutés, transformant mon quotidien en un véritable parcours du combattant. Ce qui a été particulièrement difficile, c’est l’errance médicale de plus de quatre ans. Pendant tout ce temps, je savais que quelque chose n’allait pas, mais les examens ne révélaient rien. Ce sentiment de ne pas être entendue ou prise au sérieux est épuisant et une lassitude s’installe au fil des années.
Aujourd’hui, bien que la maladie fasse partie de ma vie, j’essaie de rester positive et de m’investir dans des projets qui ont du sens, pour moi et pour d’autres.
Quels sont les principaux défis quotidiens auxquels vous êtes confrontée en tant que personne atteinte de fibromyalgie ?
Mon quotidien est rythmé par les douleurs chroniques et une grande fatigue. J’ai des sensations de brûlures aux avant-bras, qui sont présentes 24h/24 depuis 5 ans et des douleurs musculaires et articulaires qui rendent certaines activités difficiles. La fatigue est aussi omniprésente : je ne peux plus travailler à temps plein, ce n’est pas un choix, mais une nécessité face à cette maladie.
Le sommeil est aussi un défi. Mes nuits sont hachées : je m’endors tard, vers 1h du matin, et je me réveille régulièrement à cause des douleurs. Parfois, je me lève en pleine nuit pour faire des exercices afin de soulager mon corps. Cela affecte évidemment mon énergie pour la journée, mais grâce à la Médecine du Travail de mon employeur, j’ai pu aménager mes horaires de travail pour me préserver et pour poursuivre mon activité professionnelle.
Psychologiquement, il faut aussi gérer le stress et l’incertitude. Se sentir limitée dans ses capacités, et dépendre parfois de traitements ou d’aides physiques, c’est difficile à accepter. J’ai appris à fractionner mes activités voire même à les différer. Mais je fais tout pour continuer à avancer.
Comment avez-vous découvert les bienfaits du thermalisme ?
Je connaissais déjà le thermalisme avant mon diagnostic de spondylarthrite et de fibromyalgie, car je faisais des cures pour mes problèmes respiratoires liés à une maladie pulmonaire et à de l’asthme. Une fois le diagnostic établi de ma spondylarthrite ankylosante, j’ai repris les cures cette fois pour mes douleurs articulaires et musculaires. Je me suis donc tournée vers des établissements proposant une orientation rhumatologie et affections respiratoires en 2ème orientation thérapeutique.
Cela fait maintenant six ans que je fais des cures thermales, et elles sont devenues une bouffée d’oxygène dans mon quotidien. Ce sont des moments où je peux me recentrer sur moi-même, loin de la routine de la vie quotidienne.
Pourriez-vous décrire les effets spécifiques que les cures thermales ont eus sur vos symptômes de fibromyalgie ?
Les effets des cures thermales ne sont pas toujours immédiats, mais sur le long terme, ils sont indéniables. Je remarque d’abord une amélioration de la qualité de mon sommeil. Pendant la cure, mes douleurs s’atténuent, ce qui me permet de dormir plus profondément, même si ce n’est jamais parfait.
Grâce aux propriétés de l’eau thermale, les douleurs inflammatoires et les sensations de brûlures diminuent également, surtout dans les semaines suivant la cure. C’est comme si mon corps retrouvait un peu d’apaisement. Je note également une nette diminution de la prise d’anti-douleurs.
Enfin, le fait de sortir de mon environnement quotidien et de me concentrer uniquement sur ma santé pendant trois semaines est un soulagement mental. Cela m’aide à relâcher le stress, qui est un facteur aggravant de mes symptômes.
Quelles stations thermales recommanderiez-vous aux personnes souffrant de fibromyalgie, et pourquoi ?
Je recommande particulièrement Bagnères-de-Bigorre et Luchon, deux stations proches de Toulouse et à taille humaine dans lesquelles j’ai pu suivre une cure thermale conventionnée.
À Bagnères-de-Bigorre, l’ambiance est conviviale et humaine, loin des grandes stations. Les soins y sont adaptés et l’environnement est apaisant, parfait pour se ressourcer. Le personnel soignant est de qualité. Il y a aussi un service Animations qui propose tout un panel d’activités dont de la marche à laquelle je me joins avec plaisir.
À Luchon, j’ai beaucoup apprécié le fameux caisson vapeur, un soin qui m’a toujours procuré un grand soulagement. Je n’y suis pas retournée depuis la fin des travaux.
Comment le thermalisme s’intègre-t-il dans votre plan global de gestion de la fibromyalgie ?
Chaque année, je fais une cure de trois semaines pour maintenir les effets bénéfiques sur mes douleurs et ma fatigue. C’est une routine indispensable, tout comme mes séances de kinésithérapie Mézières, la sophrologie ou la méditation. Sans ces cures, je pense que mon quotidien serait beaucoup plus difficile à gérer, c’est pourquoi je ne veux pas louper une seule année.
Quels conseils donneriez-vous aux personnes atteintes de fibromyalgie qui envisagent une cure thermale pour la première fois ?
Je leur dirais d’abord de ne pas hésiter à se lancer ! Les bénéfices sont réels, mais il faut être patient : ce n’est pas magique, les effets s’installent progressivement, parfois même après plusieurs années de cures. Attention, la 1ère cure est très fatigante mais elle ne doit pas empêcher le/la curiste de continuer l’année suivante et sur un cycle de 3 ans minimum.
Ensuite, il est important de bien choisir sa station en fonction de ses besoins et de son mode de vie. Si possible, optez pour une station à proximité pour éviter la fatigue et le stress liée aux longs trajets.
Vous êtes accompagnée par l’association Fibromyalgie SOS , pouvez-vous nous parler plus en détail de cette association ?
Fibromyalgie SOS est une association nationale qui accompagne les personnes atteintes de fibromyalgie dans leurs démarches et leur quotidien. Ils organisent régulièrement des événements pour sensibiliser, informer et soutenir les malades.
Ils m’ont beaucoup soutenue dans mes projets, notamment mes défis sportifs pour sensibiliser au combat contre cette maladie et mettre un coup de projecteur aux maladies invisibles. Lors de mon dernier défi, une marche le long du canal du Midi, Jocelyne Lecable, adhérente et membre du bureau qui assure la permanence de l’association le 1er mercredi après-midi de chaque mois à l’hôpital Purpan de Toulouse, m’a accompagnée et aidée à organiser les actions de sensibilisation lors de mon défis.
L’association est aussi un lieu de partage et d’échanges, ce qui est précieux quand on se sent isolé face à la maladie. L’association propose régulièrement des réunions entre adhérents via Zoom et des webinaires sur des sujets variés. C’est vraiment une association très dynamique. Leur accompagnement m’a permis de me sentir moins seule et d’aller de l’avant.
Un dernier mot ?
La fibromyalgie est une épreuve permanente, mais je tiens à prouver qu’il est possible de continuer à avancer et de se battre. Les cures thermales, le soutien des associations, et l’accompagnement de professionnels compétents peuvent améliorer le quotidien de façon significative. Prenez le temps de vous écouter, de vous accorder des moments pour vous, car c’est essentiel. Revoir totalement son alimentation, éviter certains aliments peut également être salvateur.
Malgré les obstacles, Lucie est un exemple de détermination. Ses projets, comme ses défis sportifs chaque année, incarnent une résilience admirable et inspirent l’espoir à tous ceux qui traversent des situations similaires.
Grâce à son approche globale alliant médecine, thermalisme et soins complémentaires de bien-être, Lucie montre qu’il est possible d’apaiser un peu son quotidien, même face à une maladie chronique.
